Dnes je pátek 24. listopad, svátek má Kateřina,
je Mezinárodní den bez nákupů.

z našeho města

Dětský diabetes aneb dítě na baterky

přidáno: 16. 04. 2017

Povím vám příběh. Příběh o jedné statečné a krásné holčičce Adélce, u které v jedenácti letech propuklo vážné onemocnění - diabetes mellitus 1. typu. Místo mobilního telefonu či MP4 má za pasem připevněnou inzulínovou pumpu, která jí dodává inzulín skrz kanylu přímo do podkoží. Denně bojuje s nemocí a jejími zákeřnostmi, přesto hýří optimismem a dává naději ostatním dětem, které s léčbou začínají a mají strach.

Jen správný monitoring a vhodně zvolená léčba může vrátit diabetiky do celkem normálního života. A o jednom takovém návratu jsou i následující řádky.
 

Je to právě rok, co Daniela Polanecká bojuje s nemocí své dcery. Adélka se jí měnila před očima. Již tak hubená dívenka ztrácela váhu, byla unavená, hodně pila a chodila i během noci čůrat. Výsledky krevních testů byly jasné.

"Tenkrát v nemocnici si nás vzali do takové malé místnosti, kde mi sdělili, že u Adélky propukla cukrovka, že je to nevyléčitelná forma a do konce svého života bude závislá na 4 injekcích inzulínu denně. Její imunitní systém se spletl a buňky, které produkují inzulín, začal považovat za viry třeba chřipky a začal je ničit. Ve chvíli, kdy se nemoc začala projevovat, Adélčin imunitní systém zničil více jak 80 % inzulínových buněk. Jako v dálce pak slyšíte hlasy lékařů, jak opakují: nefunkční slinivka, nevyléčitelná a nejtěžší forma diabetu, doživotní závislost na podkožním podávání inzulínu…“ vzpomíná Daniela.

V nemocnici spolu strávily týden. Ze začátku byla Adélka napojená na infúze, které jí dodávaly jak inzulín, tak látky na zavodnění. Z nedostatku inzulínu byla dehydrovaná a vyčerpaná. Z úplně zdravého dítěte se ze dne na den stalo dítě závislé na každodenním injekčním podávání inzulínu, bez kterého by do několika týdnů zemřelo v krutých bolestech.

Život se jim obrátil vzhůru nohama. Věci, které se dřív zdály tak jednoduché a jasné, se najednou staly velkými překážkami. Nemohla jet na školní výlet, s ostatními dětmi po škole jen tak ven a už vůbec ne do školní jídelny, i svůj oblíbený sport musela ze začátku vynechat, než nabrala váhu a sílu. Nastalo těžké období, kdy se maminka i dcera zmítaly v lítosti a depresích.

„Máte pocit, že jste bezmocní a marní, když sledujete své dítě jak se trápí a trpí“, říká Daniela. "Nejhorší byly ty noci, několik měsíců jsem k ní vstávala i po dvou hodinách a měřila jí hladinu cukru v krvi. Měla jsem velkou hrůzu z hypoglykemických šoků. Mnohokrát jsem zažila situace, kdy hladina cukru byla nebezpečně nízká a já musela spící dcerku budit a dokrmovat. Dokud jsem nedostala její glykémii pod kontrolu, spát jsem nemohla. I já byla na pokraji svých sil. Bylo mi ale jasné, že se musím vzchopit a pomoct jí. Že musíme najít cestu, jak jí vše co nejvíc zjednodušit, aby nepřišla o dětství a měla spokojený život..... "

Daniela začala docházet na odborné semináře, navštěvovat diabetické skupiny, sbírat informace, zvažovat možnosti. „Nejvíce mi pomohl Klub maminek diabetických dětí, který funguje na facebooku. Rady jiných maminek a dokonce i tatínků mi moc pomohly. I ten fakt, že v tom nejste sami, a že zjistíte, že život se dá žít dál i s touto nemocí, Vás staví zpět na nohy.“

Daniela s Adélkou začínaly s glukometrem, kdy několikrát za den odebraly z prstíčku krev, který pomocí testovacího proužku změřil glykémii. Před každým jídlem bylo nutné aplikovat inzulín. Inzulín se podává ke každému jídlu, které obsahuje sacharidy. Aby to nebylo tak jednoduché, je nutné zjistit obsah sacharidů v jídle a k tomu podat potřebný inzulín, u každého člověka je potřeba inzulínu jiná a v různé denní době se mění.

"Kdo to nezažil, nedokáže si představit, co to je i 8x denně nabrat krev z rozpíchaných prstíčku, minimálně 4x denně píchnout injekci inzulínu. Po několika dnech už nevíte, kam aplikovat. Rozpíchané a bolavé prstíčky, začínají se tvořit boule na rukách i nožičkách. Není to tak, že na dítě vypočítáte nějaký vzorec a podle toho každý den dávkujete inzulín a jídlo. Každý den, každou hodinu je to jinak. Odvíjí se to od fyzické i psychické zátěže, i obyčejná rýma nadělá neplechu."

Před 4 měsíci nastal zásadní zvrat. Adélka přišla s tím, že by chtěla inzulínovou pumpu. Danielu to velmi překvapilo. O této možnosti spolu mluvily, nevěřila, že by si ji Adélka pro sebe právě teď vybrala. Je ve věku, kdy se děti stydí za rovnátka či brýle, vše, co se vychyluje od zaběhnutého "normálu", je pro ně trapné...a teď bude mít na svém těle nonstop připojenou krabičku s hadičkou?

Inzulínová pumpa je zařízení velikosti mobilního telefonu, které 24 hodin denně dodává do těla potřebné množství inzulínu. Spolu se senzorem na kontinuální měření glukózy zajišťuje tu nejlepší možnou léčbu. Pumpa je nejmodernější pomocník při léčbě diabetu, ne nadarmo se jí říká umělá slinivka.

A tak nastal čas školení práce s pumpou a její následná aplikace.

Adélka má dnes inzulínovou pumpu již 5 měsíců. Život celé rodiny se pomalu vrací do "klidového režimu". Její maminka na tohoto moderního pomocníka nedá dopustit a říká: 

„S pumpou a senzorem žijeme už skoro jako před nemocí. Vzali jsme tyto 2 přístroje do své rodiny s veškerým respektem, které vyžadují a jsou to naši pomocníci. Život s nefunkční slinivkou je těžký a pumpa i senzor nám pomáhají zvládat to lépe. Adélčina nemoc je pod maximální kontrolou. Senzor vysílá do pumpy 24 hodin denně, každých 5 minut aktuální hodnotu glukózy v krvi. Pokud je nějaký větší rozdíl, oproti hodnotám zdravého člověka, tak nás pumpa informuje a my můžeme buď přidat inzulín, nebo jídlo. Stejně tak i se spánkem se to zlepšilo a někdy už spíme i celou noc. Oproti tomu stresu a strachu, kdy jsem nevěděla, co se s Adélkou děje, je tohle geniální vynález. Stejně tak si Adélka pochvaluje, že nemusí držet přísnou dietu, jíst po malých dávkách každé 2 – 3 hodiny a jí více jako její vrstevníci. Když má hlad nebo chuť může si dát prakticky cokoliv. Jen vždy před jídlem musí obsah plánovaně snědených sacharidů zadat do pumpy, která už jí sama vypočítá potřebnou dávku inzulínu. Už zase chodí na obědy do školní jídelny, kde nám moc pomáhají s tím, že jí přílohy zváží podle rozpisu, který jim dopředu posílám. Tenis hraje 3x týdně, se školou byla na lyžařském výcviku. Má dcera je zase šťastná a moje prvotní zděšení z pumpy za pasem vystřídalo velké nadšení. Adélce pumpa její až éterickou krásu nijak nenarušila. Zdá se nám všem teď ještě krásnější než dřív. A je zase šťastná. To je pro mě jako pro maminku úplně nejvíc."


A co na to všechno samotná Adélka?

Adélko, jaké to bylo, když jsi ještě neměla tu inzulínovou pumpu?

Adélka: Začátky byly složitý. Nemoc jsem neznala, nechápala jsem všechny ty informace o ní. Myslela jsem si, že se vyléčím, nebo že si píchnu inzulín třeba časem 1x týdně. Bylo hrozně těžký smířit se s tím, že takhle to bude už napořád. Moc špatně jsem nesla i dietu, že jsem si nemohla dát nic, na co jsem měla chuť a musela jsem jíst jen v určitých časech.

A dnes můžeš jíst, co chceš?

Adélka: Jojo, dnes už jím zase kdy chci a co chci, jako když jsem byla zdravá, jen musím přesně vědět, kolik sacharidů jídlo obsahuje, zadám to množství v gramech do pumpy a ona sama mi pak vypočítá dávku inzulínu. Jím i sladká jídla, nemusím se nijak omezovat.

Maminka říkala, že zase normálně sportuješ..

Adélka: Sportovat jsem začala velmi brzy po té, co mě pustili z nemocnice. Bez sportu si svůj život neumím představit a i s cukrovkou je důležité se hodně hýbat. Je ale pravda, že když mi kolísala hladina cukru, projevilo se to i ve sportu, neměla jsem takovou sílu. S pumpou sportuji úplně stejně jako dřív.

Máš jednu hadičku v bříšku, kam Ti proudí inzulín a pak nad zadečkem, kde máš senzor. Jak dlouho to vydrží takto napíchnuté, než se to musí měnit?

Adélka: Kanyla, kterou proudí inzulín, se musí měnit každý 3. den, někdy i obden. Občas se mi ji podaří vytrhnout, tak to pak musím hned dát novou. Senzor se musí měnit každý 6. den.

Pro většinu dětí je představa jakékoliv injekce děsivá, jak to zvládáš? Kdo Ti to zavádí?

Adélka: Kanylu do břicha si zavádím od začátku sama. Naučili mě to v nemocnici. Než jsem tam nastupovala, měli jsme doma školení na ovládání pumpy a přitom školení si to mamka zkusila sama na sobě a pak 2 dny s tou kanylou chodila. To mi moc pomohlo, že jsem viděla, že to vlastně není tak hrozné. Senzor mi zavádí mamka, nastřeluje se takovým speciálním zavaděčem, to ještě neumím, ale snad se to taky brzy naučím.

Co bys poradila dětem, které právě začínají svůj boj s cukrovkou?

Adélka: "Poradila bych všem, aby se nebáli. Ať už mají pumpu nebo pera, tak se nemoc dá zvládnout a nemusí se bát s tím žít. Měli by se s cukrovkou skamarádit, nedělat jí naschvály a smířit se s ní. Raději bych byla zdravá, ale když to nejde a jsou takové vynálezy, jako je pumpa, tak ať se toho děti nebojí, protože je to fakt skvělá věc.

A na mou poslední otázku, jestli je složité schovat pumpu někam pod oblečení, mi Adélka se smíchem odpovídá:

"Pumpu neschovávám. Nemám se za co stydět! Jsem prostě dítě na baterky...."

 

V současné době žije na světě více než 155 milionů lidí nemocných diabetem a jejich počet každým rokem dramaticky stoupá. Není-li včas léčen, vede k nezvratným komplikacím, které končí předčasnou smrtí. Monitoring - sledování či kontrola sehrává klíčovou roli. Bez správného dohlížení na hladinu krevního cukru v těle se nelze správně léčit. V tomto případě mluvme spíše o self-monitoringu, pacient si ho provádí sám, stejně tak jako provádí sám následnou aplikaci inzulínu. Dubnový Světový den monitoringu diabetu toto připomíná. Připomíná důležitost monitorování, které pomůže se správnou léčbou, protože ani nejmodernější medicína nedokáže tuto nemoc vyléčit.

autor článku: Iva Svojitková Bergmanová